Kad Danai Perellai bija 7 gadi, viņas labākajai draudzenei tika diagnosticēta reta un letāla slimība ar nosaukumu Batten - nervu sistēmas ģenētiska mutācija, kas izraisa tādus simptomus kā krampji un motorisko prasmju zudums. Apņēmusies palīdzēt Milas ģimenes fondam izpētīt ārstēšanu, Dana nolēma cept un pārdot sīkdatnes. Katru nedēļas nogali viņa cauri kaimiņam izvilka vagonu, kas piepildīts ar cepumiem. Trīs mēnešus vēlāk viņa bija sasniegusi savu 1000 USD mērķi.

Bet viņa tur nebija pabeigta. Dana vēlējās izplatīt viņu vēstījumu ārpus Boulder, Colo., Tāpēc viņa veica savu misiju tiešsaistē. Dublējot savu iniciatīvu Cookies4Cures, viņa izveidoja a GoFundMe lapa ar mērķi dažus tūkstošus dolāru. Tas kļuva vīrusu. Atbildes rosināta, Dana lūdza draugus palīdzēt viņai cept, un viņi sāka rīkot uznirstošos sīkfailus - pasākumus, kuros viņi izglītoja cilvēkus par retām slimībām un piedāvāja sīkdatnes apmaiņā pret ziedojumiem.

Viņas palīgu kopiena snovoja, kad saņēma pirmo lielo pasūtījumu - 1000 sīkdatnes Kolorādo mājdzīvnieku pieliekamais . Dana un viņas mamma Aleksis lūdza ikvienu, kurš vēlas pievienoties, cept un palīdzēt iesaiņot sīkdatnes. Pietiekami drīz grupa no ģimenes, draugiem un skolotājiem izauga par gandrīz 100 brīvprātīgo komandu, kuri visi piedāvā savu laiku, piederumus un virtuves, lai palīdzētu izcept desmitiem tūkstošu cepumu.

kā uzglabāt ķirbju pīrāgu nakti

Galu galā viņi savāca vairāk nekā $ 56 000 - 56 reizes vairāk nekā viņas sākotnējais mērķis - Batten pētījumiem, kuru rezultātā Mila Batten forma tika ārstēta līdz šim.

kā krāsot durvju rāmi

Šie panākumi veicināja viņas vēlmi turpināt kampaņu, un kopš tā laika to skaits ir tikai palielinājies. Trīs gadus vēlāk Dana ir palīdzējusi citiem bērniem ar retām bērnu slimībām, cepot vairāk nekā 12 000 cepumu, lai palīdzētu finansēt pētījumu par ārstēšanu, kas nozīmē milzīgus 100 000 USD. Viņas iespaidīgā cepšanas atsākšana pat nopelnīja 2020. gada Gloria Barron balvu jaunajiem varoņiem šī gada septembrī.

Uz zinātni balstīts finansējums ir mūsu misija, saka Dana. Ja nav zāles, vienīgais, kas jādara, ir palīdzēt zinātniekiem veikt pētījumus, lai to atrastu. Mēs finansējam pētījumus, jo bērniem ar retām slimībām pētījumi ir cerība.

Nākamajā gadā Dana savāca 30 000 ASV dolāru, lai palīdzētu finansēt citas retas bērnu neiro-psihiatriskās slimības, kas pazīstama kā pediatriskas akūtas slimības neiropsihiatrisks sindroms (PANS), pētījumu viņas draudzenei Ollijai; viņš bija saņēmis pieejamās ārstēšanas metodes, taču tās viņam nebija efektīvas. Lielākajai daļai šo bērnu nepieciešamās procedūras vēl nav pieejamas. Tāpēc mēs izvēlējāmies pētījumu; tam jābūt pētījumam, teica Aleksis .

2020. gadā Cookies4Cures koncentrējas uz mugurkaula muskuļu atrofiju (SMA). Viņas mērķis ir savākt 50 000 USD CureSMA, kas ir puse no pētniecības stipendijas 100 000 ASV dolāru apmērā, kas finansēs projektu, kas paredzēts vecākiem pusaudžiem ar šo slimību. SMA ir reta slimība, kurā muskuļi kļūst vāji. Mūsu draugam Benam tā ir, sacīja Dana. Viņam ir 16 gadi, tāpēc mūsu uzmanības centrā ir palīdzēt viņam un viņam līdzīgiem pusaudžiem.

dāvanu idejas ķīniešu dāvanu apmaiņai

Dana arī saka, ka viņa vēlētos atrast vairāk partneru, kas būtu gatavi ziedot cepšanas piederumus, lai daļu šīs atbildības noņemtu no ģimenes brīvprātīgajiem un mammas. Viņas vīzija ir izveidot Cookies4Cures līdzekļu vākšanu katrai retai bērnu slimībai. Es ceru, ka varu iedvesmot vairāk cilvēku darīt savu, saka Dana. Ikvienam, kurš vēlas mainīt pasauli, man ir divi padomi: 1) ticiet sev un 2) vienkārši sāciet.

Ja vēlaties palīdzēt atbalstam, pasūtot sīkfailus vai ziedojot, skatiet viņu vietni vietnē cookies4cures.com. Jūs varat arī sekot viņiem tālāk Instagram par visām jaunākajām ziņām un iniciatīvām.