Manai meitai tika diagnosticēts Burkita limfoma / leikēmija 2017. gada augustā, kad viņai bija 6 gadi, un tieši tad es kļuvu par vēža mammu. Jūs viņu pazīstat: tas, kuram ir profila attēls sociālajos tīklos un kas ierāmēts ar zelta lentēm - Bērnu vēža izpratnes krāsa. Mamma, kas vienmēr pēta klīniskos pētījumus un dalās rakstos par jaunām ārstēšanas metodēm, piemēram, CAR-T. Mamma, kas ir sajūsmā par dabīgām slepkavas šūnām un to, ko viņi var darīt. Mamma, kas dzīvo slimnīcā un sūta sirdis, raksta apskāvienus un sūta baltu gaismu daudzu savu draugu lapās, lai atbalstītu viņu slimos bērnus. Mamma, kas dalās ar satraucošiem faktiem par bērnu vēzi - piemēram, brutālā patiesība - to tikai 4% no federālajiem līdzekļiem, kas veltīti vēža izpētei, ir paredzēti bērnu vēzim .

Es ne vienmēr biju vēža mamma. Es biju daudz kas, tostarp vārdu kalējs, zaglīgs noklausītājs un satiksmes saucējs. Es specializējos kā pārtikas produktu sagatavotājs un patērētājs, pedagogs, students, jogs, sūdzības iesniedzējs, satraucējs, gadījuma izpildītājs, finansiālās stabilitātes meklētājs, komforta apavu nēsātājs, un jā ... Man gadījās, ka man bija brīnišķīgs rumbas un pāris burvīgi bērni.

Mani definēja ne viena vienīga lieta. Tā vietā visi šie komponenti apvienojās, lai iezīmētu manu personību. Skatiet arī manu rasi, dzimumu, seksuālo identitāti, vecumu un sociālekonomisko stāvokli. Bet reālajā dzīvē mani varētu vislabāk raksturot kā jokdari, kas nav elpas pilns, klientu apkalpošanas navigators un buču bučotājs. Vai tās nebūtu labākas kategorijas nākamajā tautas skaitīšanā? Viņi saka vairāk par to, kas mēs esam, nē?

Lielākajai daļai cilvēku, kurus pazinu pirms 2017. gada augusta, es, iespējams, biju vienīgā vēža mamma viņu sociālajā sfērā. Pirms es kļuvu par vēža mammu, es zināju tikai vienu vēža mammu - darījumu veco draugu no vidusskolas, kurš pirms vairākiem gadiem zaudēja savu garšīgo 3 gadus veco dēlu smadzeņu vēža dēļ. Bet kopš manas meitas diagnozes es zinu vairāk vēža māmiņu, nekā es vēlētos. Dažus esmu saticis klātienē, jo esmu sociālais ekstraverts, kurš ilgojas savienoties pat slimnīcā. Citus, es esmu satikusi, izmantojot savu sociālo mediju sociālo dzīvi, kas ir kļuvusi par manu faktisko sociālo dzīvi. Kad jūs mēnešus pavadāt slimnīcā, tik daudz reižu, ka jūs varat tikt galā ar dzirdi Kucēns Suns Pals tēmas dziesma.

Pēdējā gada laikā esmu pievienojies vairākām Facebook grupām, no kurām daudzas tiek pakļautas ārkārtējiem pārbaudes procesiem, pirms jūs tiekat uzaicināts pievienoties. Es biju piesardzīgs, sniedzot pārāk daudz informācijas šajās pirmajās dienās, uztraucoties, ka neaizsargāju sava bērna veselības informāciju. Vēlāk es uzzināju, ka pārbaude ir ieviesta, lai novērstu tos, kas upurē šo kopienu - manu kopienu. (Tāpēc palīdziet man, ja kādreiz Austrālijā satieku personu, kura nozaga manas meitas fotogrāfiju un identitāti, lai izveidotu viltotu Go Fund Me lapu, cerot gūt labumu no manas ģimenes izmisīgākās stundas.)

Sākumā es nevēlējos sazināties ne ar vienu citu, kam bija bērns ar vēzi. Es negribēju dzirdēt kaut ko tādu, kas mani aizvestu tālāk pa baiļu un raižu ceļu. Varbūt tas bija noliegums, es nevēlējos atzīmēt tautas skaitīšanas rūtiņu, kurā bija teikts “vēža mamma”. Bet vai man tas patika vai nē, rūtiņa mani bija pārbaudījusi.

Kad jums ir bērns ar vēzi, rūpes par savu bērnu ir viss, ko jūs darāt. Jūs esat viņas skolotāja, draugs, rotaļu biedrs un pavārs ar īsu pasūtījumu. Jūs aizstāvat viņu, izskaidrojot medicīnas komandām, kas, jūsuprāt, sāp un kad tas sākās un cik bieži tas notiek. Jūs uzzināt par zālēm, par kurām nekad nebijāt dzirdējis, kamēr tās netiek iesūknētas jūsu mazulī. Jūs ķerat vemšanu. Jūs paziņojat citiem ģimenes locekļiem un draugiem par jaunākajiem notikumiem. Jūs varat arī audzināt vecākus citam bērnam vai diviem vai pieciem. Iespējams, jūs mēģināt strādāt attālināti. Vai arī runājot ar sociālo darbinieku par veidiem, kā sazināties ar fondiem, kuru dāsnums var atturēt jūs no tā, ka zaudējat savu māju. Jūs, iespējams, izliekaties un pēc tam galu galā ticat, ka tas ir normāli, lai nomierinātu savu bērnu un novērstu viņa bailes.

Kāda ir sajūta būt vēža mammai, vērojot, kā meita pārdzīvo vairākus mēnešus ilgu un sāpīgu vēža ārstēšanu? Atcerieties, kad jūs paņēmāt mazuli, lai saņemtu pirmo vakcīnu kārtu, un jūs raudājāt, jo zinājāt, ka tas viņai sāp, un viņa nevarēja saprast, kāpēc jūs viņai tā darāt, bet tas bija viņas pašas labā? Tas tā ir, bet mēnešus vai gadus pēc kārtas, un jūsu bērns lūdz jūs likt viņiem apstāties un kliegt, ka viņa ir nobijusies un sāp, un tā vietā, lai būtu sava labā, tā ir ar izmisīgu cerību, ka viņai būs iespēja dzīvot.

Neskatoties uz visām sāpēm, bailēm un nezināmajiem manā dzīvē, es esmu atklājis sava veida dāvanu: patiesa, patiesa prieka iespējas. Dažreiz tas ir tik smalki, kā klausīties manas meitas ķiķināšanu tumsā Viesnīca Transylvania 3. Tā vietā, lai ļautu sev domāt, kāpēc tas notika ar viņu? Vai tagad viņas ķermenī aug vēzis? Ko darīt, ja šī ir pēdējā reize, kad mēs ejam uz kino? Kā būtu, ja būtu, ja būtu ?! Tā vietā es apjuku savas domas un cenšos koncentrēties uz viņas apbrīnojamo smieklu skaņu. Manam bērnam ir vislielākie smiekli.

Citreiz prieks, ar kuru sastopos, ir mazāk smalks. Mums paveicās apmeklēt onkoloģisko ģimeņu nedēļas nogali plkst Pola Ņūmena “The Hole in the Wall Gang Camp”. Brīdī, kad mēs iegājām ēdamzālē - milzīgs ātrijs ar izliektām koka sijām un milzīgiem krāsainiem totemiem un milzīgiem karodziņiem, kurus gleznoja bērni, bija tā, it kā mana pirmsvēža mamma sāktu zvanīt manai vēža mammai, lai nāc pārbaudīt! Es paskatījos apkārt uz visiem šiem skaistajiem cilvēkiem, no kuriem daži bērni mirs. Statistiski tā ir patiesība. Katrs piektais bērns ar vēzi neizdzīvos . Kad esat istabā ar 30 ģimenēm, šī patiesība troksnī pa gaisu.

Neskatoties uz drūmajiem apstākļiem, kas mūs visus satuvināja, tomēr noskaņojums bija gaišs - visi tur dejoja, lai izskatītos labi, atrodoties fantastiskā iepakojumā! Tas bija prieks . Tas nebija tas, ko vienmēr gaidīju prieku - bez piepūles laimes dāvana. Nē. Šis prieks drīzāk atgādināja skrējienu, kas visu laiku jutās šausmīgi, bet jūs tik un tā to izdarījāt. Visi tur vienalga to darīja. Bērni ratiņkrēslos, bērni ar mēnesim līdzīgām sejām, kas uzpūsti ar steroīdiem un ķīmijterapiju, bērni, kas izskatās pēc jūsu bērniem, un vecāki, kuri mīl viņus visus, kas dejo un dzied kā gofri. The. Labākais.

Un, kad es paskatījos apkārt, mani vaigi bija asarām slapji, es nesapratu, ka krīt un redzu mans cilvēki, manas kolēģes vēža mammas un tēti; Es kaut ko atpazinu mūsu sejās. Mēs bijām kā bēgļi, kas mēģināja pārvest savus bērnus pāri robežām uz kādu drošu zemi. Es mēdzu redzēt šos attēlus ziņās ... ģimenes, kas bija iesaiņotas laivās, mēģinot aizbēgt no Sīrijas ... vai Jemenas ... vai kādas citas kara plosītas zemes, un es domāju, kā šie vecāki darīja to, ko viņi darīja. Es vairs to nebrīnos. Es zinu, ka jūs darāt visu, kas jums jādara, kad esat nospiests pret stiklu. Ja tas nozīmē, ka jums tas ir jāsper cauri, tad jūs spēsiet tik grūti, kā jūs varat. Vai arī, ja tas nozīmē, ka jūs veicat sitienu telpā, kas ir pilna ar svešiniekiem, kuri smejas, neskatoties uz viņu mokām, labi, jūs arī sasodīti to darāt.