Es nezinu, kā tevi mīlēt

Pagājušā gada laikā mēs ar vīru vairs nerādījāmies daudzos zīmējumos un kartiņās, kuras mūsu piecgadīgā meita Annabela atnesa mājās no skolas. Tā vietā viņam tika radīti gandrīz visi radījumi: viņas mazulis; viņas cutie zēns; viņas brālis soms. Karte uz Candy Land Annabel un Finny. Valentīndiena Finnijam. Magnēts Finnijam. Ikreiz, kad viņa zīmēja sevi attēlā, viņš vienmēr bija blakus, vienmēr mazs, dažreiz raudāja. Ikreiz, kad parādījās viņas vārds, tieši zemāk viņa uzrakstīja savu vārdu, savienojot viņa vārda i punktu ar vārdu l tā, lai tas atgādinātu konfekte. Kad mēs nesen pārcēlāmies uz lielākām mājām, Annabel nervozēja par to, ka Finnam pirmo reizi ir sava istaba. Ko darīt, ja viņš nobīstas? viņa jautāja. Kas viņam dziedās? Galu galā viņa paskaidroja, ka tikai es runāju viņa valodā.

Bet kas ir somu valoda? 3½ gadu vecumā viņam vajadzētu runāt teikumos, baudīt dumjās doktora Seusa grāmatas un teikt: Mama! Vai vismaz atbildēt uz viņa vārdu. Tā vietā soms sazinās ar smailiem pirkstiem un rūcieniem, klikšķiem un skūpstošām skaņām, zaudējis pat elementāru pļāpāšanu, uz kuru viņš bija spējīgs pirms diviem gadiem, kad viņam tika diagnosticēts autisms.

Augot kā vienīgais bērns, mani vienmēr fascinēja brāļi un māsas. Man patika meklēt līdzības ģimenēs, kuras izspiegoju autobusos. Es izbaudīju ķircināšanu, kas gāja turp un atpakaļ starp maniem draugiem un viņu brāļiem un māsām. Es biju apņēmies dot Annabelai kādu, kurš vēlu vakarā dalītos viņas atmiņās un klausītos viņas stāstus. Es nekad neuzskatīju, ka kaut kas varētu noiet greizi.

Fins piedzima divas nedēļas ar nokavēšanos, bet citādi bija vesels. Viņa Apgāra rādītāji bija lieliski. 48 stundu laikā mēs bijām ārpus slimnīcas. Bet astoņās nedēļās Fins nespēja pacelt galvu. Viņš nesmaidīja un neatbildēja uz manis vai mana vīra Džefa mīlošajiem skatieniem, un mēs viņu iesaukām par veco akmeņaino seju. Tad trīs mēnešu labsajūtas vizītē ēna pārgāja pār mūsu pediatra seju. Viņa mūs nosūtīja pie neirologa, kurš pasūtīja mūsu pirmo MRI, uzsākot ārsta vizīšu un procedūru odiseju, no kuras es ļoti cerēju atbildēt uz jautājumiem, kas ir šis dīvainais zēns un ko viņš varēs darīt?

Visbeidzot, kad Finam bija 15 mēneši, mūsu trešais neirologs mūsu trešajā slimnīcā pamāja ar roku, it kā viņš turētu nūjiņu, un sacīja: Jūsu diagnostika ir beigusies. Jūsu dēlam ir autisma spektra traucējumi. Mēs pierakstījām Finn ārstēšanu: 35 stundas nedēļā runas, darba un fiziskās terapijas. Visu laiku es meklēju uzlabojumus un izmaiņas viņa uzvedībā. Bet es biju tas, kurš mainījās.

Lai gan es kopā ar Annabel biju bijusi tāda kā mamma, ko es varu darīt, es kļuvu par letarģisku vienreizēju, kad tikos ar kādu no Somijas ārstiem. Es zināju, ka man vajadzētu aktīvi klausīties, uzdot jautājumus, domāt tikai par savu dēlu un to, ko es varētu darīt, lai uzlabotu viņa stāvokli. Bet es jutu dīvainu sensāciju šajos jautrajos birojos ar viņiem Sezama iela sienas uzlīmes aģentūrās ar cerīgiem nosaukumiem, piemēram, Celtniecības bloki un Vadības klīnika. Es jutos tā, it kā manas smadzenes būtu pildītas ar kokvilnu. Kā es šeit nokļuvu? Es brīnos. Kā tapa šī dzīve mans dzīve? Tas viss notika tik ātri. Vai mēs nevarētu atgriezties pie tā, kā bija agrāk?

Džefs un es bijām satraukti par mūsu dēla stāvokli, taču šajos pirmajos mēnešos es gandrīz vairāk uztraucos par Annabel. Mums joprojām būtu jāatrod viņas rotaļu biedri. Viņa joprojām cietīs no vientulības, kas mani nomocīja augot. Pieaugušajos gados viņai joprojām būs jārūpējas par mums vienai, un tagad viņa nesīs brāļa invalīda papildu slogu.

Kādu laiku es ilgojos pēc jauna mazuļa, lai uzdāvinātu viņai pelnīto brāli un māsu, zīdaini, kurš sasniegtu visus pagrieziena punktus un atceltu visu, kas Finnam bija nepareizi. Bet es izstumju šīs domas. Jauns mazulis tikai palielinātu mūsu jau tā ievērojamo slodzi.

Turklāt bažas, kas mani nomocīja, šķiet, nekad neuztrauca Annabel.

Viņš runās, kad būs pusaudzis, viņa kādu dienu man droši teica.

Viņš var arī nedarīt.

Kad viņš būs pieaudzis, viņš runās.

Mēs nezinām, vai tas notiks.

Tad kā viņam būs bērni?

Ne visiem ir bērni. Ne visi apprecas.

Es apprecēšu Finni.

Man ir neiedomājama Annabel neierobežotā, beznosacījumu mīlestība pret brāli, jo es uzskatu, ka viņš ir tik grūti izbaudāms bērns. Bieži vien es atklāju kādu iecienītu grāmatu, kas saplēsta drupās, un pēc tam man jānoķer vāka gabals no viņa joprojām košļājamās mutes. Mēs neēdam grāmatas, es atkārtoju uzsvērti. Bet soms nekad nesaprot. Viņš nesatiks manas acis.

Kad viņš kliedz no bada, es veltīgi cenšos viņu apklusināt. Es jums gatavoju ēdienu. Vai jūs neredzat, ka es to gatavoju? Man jāvāra makaroni! Uz minūti pagriežu muguru un tad atrodu, ka viņš grauž manas zābaka zoli vai spēlē ar tualetes ūdeni. Kad es atņemu saplēsto grāmatu, noņemu bagāžnieku, aizveru tualetes sēdekli, nāk raudāšana. Tik izsaucošs un nerimstošs kliedziens, ka šķiet, ka kāds atkal un atkal sit man pa galvu ar divi pa četriem.

Es nevēlos šo bērnu, es sev čukstu. Viņam vajag tik daudz. Un es to nevaru nodrošināt.

Reiz Annabel dzirdēja manu kluso vēdināšanu. Viņš ir tikai bērns, viņa man teica. Dusmojieties uz viņu.

Es biju apjukusi. Kā šis piecgadnieks varēja būt dāsnāks par mani? Pacietīgāks? Vai man kā mātei nevajadzētu viņu mīlēt visvairāk? Vai viņai kā māsai nav jābūt greizsirdīgai par uzmanību, ko viņš saņem? Vai viņai nevajadzētu mēģināt viņu pārcelt vai nozagt no viņa šķīvja pēdējo Figu Ņūtonu? Viņa nekad to nedara.

Reizēm Fins nāk pie manis pēc mierinājuma. Neskatoties uz manu seju, viņš bez skaņas iekrīt man klēpī. Es viņu sašūpoju, un, kad viņš man piedāvā savas maigās plaukstas, lai es varētu viņu paglaudīt, es ar savu rādītājpirkstu tās viegli noglaudu. Viņa elpošana palēninās, muskuļi atslābst, viņš gandrīz saņurcās. Un es pārņemu mīlestību pret šo dīvaino bērnu. Viņam un Annabelei ir savādāk. Viņš nekad nav mēģinājis viņu apskaut. Kad viņa viņu satver, viņš viņu nogrūž vai novēršas. Pēdējā laikā viņš sāka iekost.

Es to nesaprotu, Annabel, es kādu dienu teicu. Kāpēc tu viņu tik ļoti mīli?

Es vienkārši daru, viņa atbildēja.

Tad tas mani piemeklēja. Annabel nevar atcerēties laiku pirms Finn. Viņa iepazina viņu, nenojaušot, kāds būs normāls brālis. Viņu nekad neapgrūtināja ilgas, kas piemeklēja manu vīru un mani. Viņa nekad necerēja, kā es to darīju, ka viņa acu iztaisnošana vai cauruļu ievietošana ausīs varētu ļaut Finnam paskatīties uz mums un atbildēt uz viņa vārdu. Viņa nekad neticēja, ka mūsdienu medicīna dos mums zēnu, kas mums bija paredzēts, Īsto zēnu.

Es zinu, ka Annabeles mīlestība pret Finn nepaliks tik vienkārša. Ienākot pasaulē un redzot, kā citi viņu vērtē, viņa varētu vēlēties citu brāli. Viņa var justies tikpat apmulsusi kā es, kad Finn uzvedība paver skatienus uz rotaļu laukumu. Bet pagaidām viņa ir mana skolotāja. Es nevaru izlikties, ka tas mani neuztrauc katru reizi, kad dzimšanas diena paiet, ja Fins nezina, ko tas nozīmē. Bet, sekojot Annabel vadībai, es varu mēģināt mīlēt Somu tādu, kāds viņš ir. Ne tam, kas viņam ir paredzēts.

Tāpat kā mana meita, arī es varu priecāties par viņa prieku, par to, kā viņš smaida, kad viņš lec uz gultas vai plunčājas vannā vai nokar galvu otrādi no dīvāna - tik izcils un patiess smaids, ka brīžiem tas plīst mana sirds.

Elīzija Abota ir autors Pasaku zeme: mana tēva memuāri ($ 26, amazon.com ), kas jāpublicē nākamajā gadā. Viņa dzīvo kopā ar vīru un diviem bērniem Kembridžā, Masačūsetsā.